El año pasado desde el COPAO publicamos un artículo hablando de la importancia del papel del psicólogo en cuidados paliativos (CP). Este año para conmemorar el día de los cuidados paliativos nos gustaría aportar parte de la experiencia del acompañamiento que hace el/la psicólogo/a en CP desde un enfoque humano.
La idea central de CP no consiste únicamente en acompañar a la persona cuando ya no ha posibilidad de curación, también consiste en proteger la posibilidad de vivir con sentido, dignidad y vínculo hasta el final. Para ello vamos a plantear la disyuntiva con una serie de preguntas.
¿Qué significa calidad de vida cuando la vida está llegando a su fin?
Cuando hablamos de calidad de vida solemos pensar en salud y autonomía, pero muchas veces la enfermedad implica una mala salud y un deterioro grave en la autonomía de la persona.
Una medición restrictiva de calidad de vida en relación con la autonomía puede quedarse muy corta. Calidad de vida para la persona en esta situación puede ser estar libre de dolor, dormir con tranquilidad, elegir quién quieres que te acompañe, elegir permanecer en casa o no, poder despedirse o hablar un asunto importante con alguien o incluso disfrutar de un momento cotidiano. Es muy habitual que cuando el tiempo se acorta, lo pequeño pueda adquirir una dimensión mayor, y lo que cada persona valore sea diferente.
Es ahí donde las herramientas de la psicología cobran también un papel importante. El counsellling, la terapia de aceptación y compromiso, el mindfulness, y todas las herramientas que estén a nuestro alcance, nos pueden ayudar a que elementos aparentemente insignificantes, como tomar un café, escuchar una canción, sostener la mano de tu familiar querido, o mirar por la ventana, constituyan un elemento que da sentido y calidad de vida a la persona enferma.
¿Quién soy cuando ya no puedo hacer muchas de las cosas que definían quién era?
Una de las funciones del psicólogo es tratar de preservar la identidad de la persona cuando la enfermedad amenaza con ocupar todo. Pues la modificación de los roles, la pérdida de autonomía, las modificaciones físicas derivadas de la enfermedad y la renuncia a proyectos es interpretada por la persona en muchas ocasiones como una pérdida importante de su ser. Es normal que nos identifiquemos con aquello que podemos hacer, “soy deportista porque hago deporte”, “soy padre/madre porque cuido de mis hijos”, o incluso nos identifiquemos con nuestra imagen corporal, “soy mujer porque tengo genitales femeninos”, “soy yo porque estoy fuerte y grande”, en definitiva, soy yo porque puedo hacer lo que hago, y/o tengo lo que tengo (sea corporal o material). El arte de la psicológica es hacer ver que una persona no deja de ser ella misma
por no poder hacer cosas, por no tener lo que tenía, o porque su cuerpo cambie. Así la psicología puede hacer que la persona se identifique así misma más allá de un rol, o incluso poder ampliar la visión de que es importante en mi vida y quién soy realmente.
¿Qué papel juegan los deseos, valores y decisiones de la persona?
Uno de los aspectos fundamentales de CP es reconocer a la persona como protagonista de su propia historia. No todas las personas entienden lo mismo por calidad de vida, ni valoran las mismas cosas, ni tienen las mismas prioridades. Por ello es importante conocer a la persona, conocer sus deseos, sus inquietudes, su trayectoria. De esta forma una decisión clínica o personal se convierte en algo personalizado. “¿Merece la pena cortar la pierna de esta persona si eso va a prolongar unos meses más su vida? ¿Es bueno que los nietos estén en casa en los momentos finales? ¿debería la persona enferma ser ingresada en el hospital por un síntoma que parece difícil de controlar en casa?” Depende. Todas estás preguntas y muchas más pueden tener múltiples respuestas según quién es la persona, sus circunstancias y que cosas son
importantes para la misma. Los valores, deseos y decisiones de la persona enferma deben ser objetivo prioritario para nosotros, pues somos profesionales de la psicología, así cómo debemos transmitirlo al resto del equipo y ambiente familiar.
¿Cómo el/la psicólogo/a consigue que la persona no quede reducida a la enfermedad?
El acompañamiento psicológico ofrece un espacio donde la persona puede hablar mucho más allá de una consulta médica. Dónde podemos escudriñar que significa la enfermedad para persona, qué le preocupa realmente, que necesidades tiene, que quiere conservar, que la hace feliz, que es importante para ella. Escuchar a la persona más allá de los síntomas le devuelve parte de su identidad. El objetivo nunca debe ser negar la enfermedad, pero si poder ver a la persona y reconocerla más allá de la misma.
Isaru de la Piedra, coordinador de la Sección de Psicooncología y Psicología de los Cuidados Paliativos de la Junta Provincial de Málaga